Spenden Sie noch heute Ihre Gesundheitsdaten
Dieser Beitrag, Spenden Sie noch heute Ihre Gesundheitsdaten wurde ursprünglich am 2. Oktober 2019 als Meinungsbeitrag in der New York Times 'The Privacy Project' veröffentlicht.
Wenn Sie dies lesen, werden Sie wahrscheinlich zunehmend besorgt über Ihre Daten sein, und das aus gutem Grund: Es scheint, dass wir jeden Tag mit Neuigkeiten über neue Daten aufwachenDatenleckoder Verletzung der Privatsphäre, was die kollektive Paranoia dazu ermutigt, weit und gut zu reisen.
Diese Befürchtung ist vielleicht am berechtigtesten, wenn es um so intime Angelegenheiten wie unsere Gesundheit geht - das Bild eines Angreifers mit unbefugtem Zugriff auf unsere Behandlungsunterlagen, das Medikationsprotokoll und umfassende elektronische Gesundheitsunterlagen hat etwas Unheimliches. Sollten wir uns andererseits wirklich so Sorgen machen, dass die Menschen etwas über unsere Arrhythmie in der Vorgeschichte oder die Ergebnisse einer kürzlich durchgeführten Blutuntersuchung erfahren? In Wirklichkeit ist nicht die Existenz dieser Daten gefährlich, sondern die Absicht der Agenten, die sie erhalten können und wofür sie sie verwenden.
Ich denke jedoch, es ist an der Zeit, darüber nachzudenken, wie wir unsere kulturelle Erzählung zum Thema Datenschutz neu gestalten und überdenken könnten, insbesondere die entscheidende Rolle, die Gesundheitsdaten für medizinische Innovationen spielen könnten. Aggregierte Gesundheitsdaten können ein öffentliches Gut sein, Teil einer gemeinsamen Anstrengung, neue medizinische Behandlungen zu entwickeln, die klinischen Ergebnisse in allen medizinischen Bereichen zu verbessern und Leben zu retten.
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Unsere aktuellen „Gesundheitsdaten“ umfassen breiteProfilerstellungInformationen wie Familiengeschichte, sozioökonomischer Hintergrund, Geografie sowie unsere medizinischen Daten - Informationen direkt zu Behandlungen, Verfahren und Medikamenteneinnahme. Betrachten Sie die Welt vor 1996, als der Kongress das Gesetz verabschiedeteGesetz über die Portabilität und Rechenschaftspflicht von Krankenversicherungen, die wegweisende Gesetzgebung zum Schutz der Privatsphäre, die bis heute erhalten bleibt. Vor der HIPAA war es Ärzten, Krankenschwestern und Apotheken lange Zeit gestattet, Dritten das zu geben, was heute als „geschützte Gesundheitsinformationen”- identifizierbare Informationen in Bezug auf Krankengeschichte, Bedingungen und Behandlung. Krankenakten wurden nicht digitalisiert, sondern mit Stift oder Bleistift geschrieben, in Papierordnern abgelegt und von einem Bürokaufmann alphabetisch sortiert.
Technologisch gesehen hat sich seit 1996 viel geändert - sogar seit 2009, als der Kongress das Gesetz verabschiedeteGesetz über Gesundheitsinformationstechnologie für wirtschaftliche und klinische GesundheitZiel war es, Anbieter und Patienten zu motivieren, Technologien und elektronische Patientenakten einzusetzen. Dank der Verbesserung der Datenspeicherung und der Computertechnologien beruht der medizinische Fortschritt nicht mehr nur auf individuellen menschlichen Lernprozessen - Testen von Hypothesen in Echtzeit, Verfolgen der Ergebnisse begrenzter Datensätze und Entwickeln von Theorien basierend auf Mustern im Zeitverlauf.
Da jeden Tag enorme Mengen an Patientengesundheitsdaten gesammelt und digitalisiert werden, wird der andere Teil des Puzzles in den Fokus gerückt. Zusammengenommen könnten unsere anonymisierten Gesundheitsakten Teil eines umfangreichen Datensatzes werden, um die Diagnose und Behandlung von Krankheiten in allen medizinischen Bereichen zu verbessernmaschinelles LernenAlgorithmen. Je mehr anonyme Daten wir sammeln - demografische und medizinische -, desto besser können wir Ursachen identifizieren, frühzeitig diagnostizieren und bessere Behandlungen entwickeln. Dabei können wir Verbindungen zwischen zuvor getrennten Datensätzen herstellen - Diagnosen und Geografie, Medikationsprotokoll und Lebensstil, Behandlungserfolg und Krankengeschichte und vieles mehr.
Um dies erfolgreich und maßstabsgetreu durchzuführen, benötigen wir Daten. Alle unsere Daten. Meins und deins.
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Kürzlich wurde gezeigt, dass maschinelles Lernen Lungenkrebs im Frühstadium genauer erkennt als menschliche Radiologen. Im Mai 2019 Google und Northwestern Medicine zusammengetan Anwendung eines Deep-Learning-Algorithmus auf 42.290 CT-Scans von Patienten, um die Wahrscheinlichkeit von Lungenkrebs vorherzusagen. Da die Bilder schwer zu lesen sind, entwickelten die Studie von Google und Northwestern ein Modell für maschinelles Lernen, um sie zu lesen, und verglichen die Ergebnisse mit denen von sechs erfahrenen Radiologen. Laut der Studie konnte das Modell des maschinellen Lernens Krebs 5 Prozent häufiger erkennen als die Radiologen und 11 Prozent häufiger falsch positive Ergebnisse.
Dies ist nur ein Beispiel, unterstreicht jedoch die Notwendigkeit einer Mustererkennung in großem Maßstab bei der Erstellung prädiktiver Diagnosemodelle. Das menschliche Gehirn kann die für diese Art von Innovation erforderlichen Deep-Learning-Algorithmen entwickeln, aber nur die Algorithmen können Muster in einem so großen und wirkungsvollen Maßstab effektiv erkennen.
Einige können behaupten, dass die potenzieller Schaden Datenverletzungen durch ein Gesundheitsunternehmen sind weitaus komplexer als die Schäden durch andere Formen der Datenkriegsführung - und sie sind korrekt. Opfer können ihre Passwörter nicht einfach ändern oder ihre Kreditkarten stornieren, um das Risiko von Identitätsdiebstahl, Betrug, Risikoprofilierung, gezielter Psychografie, erhöhten Versicherungsprämien und anderen gefährlichen (und teuren) Folgen zu beseitigen.
Unabhängig davon werden weiterhin täglich digitale Gesundheitsdaten gesammelt, die enorme Möglichkeiten für medizinische Forschung und Behandlung sowie das unvermeidliche Gefahrenpotential bieten, das in allen Bereichen des digitalen Lebens besteht. Warum nicht diese Informationen in die Hände der richtigen Agenten legen und dabei strenge Regulierungs- und Durchsetzungsprotokolle festlegen?
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Mit der Unterstützung und Intervention von Regulierungsbehörden müsste es eine umfassende gebenEntidentifizierungProzess zur irreversiblen Anonymisierung unserer persönlichen Daten. Diese Stellen müssten auch die Monetarisierung von Gesundheitsdaten verbieten und verhindern, dass diese für die Profilerstellung oder andere unethische oder kriminelle Zwecke verwendet werden. Eine Null-Toleranz-Richtlinie für die missbräuchliche Verwendung unserer Daten führt wahrscheinlich zu besseren Ergebnissen als ein anderer Berater für Cyberkriminalität oder bessere Computerserver.
Die enorme Menge an Informationen, über die jeder von uns verfügt, ist viel zu wichtig, um nur von wenigen privaten oder öffentlichen Stellen kontrolliert zu werden. Wir können uns unsere Gesundheitsdaten als einen Beitrag zum Gemeinwohl vorstellen und ihre Verfügbarkeit für Wissenschaftler und Forscher in verschiedenen Disziplinen wie Open Source Code ausgleichen. Stellen Sie sich von dort aus bessere Vorhersagemodelle vor, die wiederum bessere und frühere Diagnosen und schließlich bessere Behandlungen ermöglichen.
Ihre Gesundheitsdaten könnten Menschen helfen, die Ihnen zumindest in einigen medizinischen Aspekten sehr ähnlich sind. Es könnte sogar ihr Leben retten. Das Richtige für Ihre Daten ist, sie nicht zu schützen, sondern zu teilen.
Bildnachweis: Claire Merchlinsky über Die New York Times
